Ehlers-Danlos Classical Type er en type Ehlers-Danlos syndrom (EDS), en genetisk arvelig medisinsk tilstand. Klassisk EDS er en tilstand som påvirker bindevevet ditt (for eksempel brusk) og gjør kroppen din mer utsatt for skade fra det som ellers kan være en mindre støt eller skrape. Foreløpig er det ingen kur mot EDS i noen av dens former. Imidlertid, med noen forsiktige livsstilsendringer, forebyggende pleie og behandling av symptomene, kan en person med EDS, klassisk type, fortsatt leve et fullt liv, spesielt hvis sykdommen diagnostiseres tidlig.
Fremgangsmåte
Metode en av 3: Håndtering av de fysiske utfordringene
- en Kjenn igjen symptomene. Hvis du lider av EDS, klassisk type, kan du forvente å se følgende.
- Hudoverstrengbarhet. Dette betyr at huden er veldig elastisk, strekker seg veldig lett og deretter smekker på plass igjen. Huden til noen med denne tilstanden er ofte spesielt glatt og fløyelsaktig å ta på.
- Lett å bli kuttet og blåst. Personer med EDS, klassisk type, får både blåmerker og blødninger mye lettere enn den gjennomsnittlige personen, på grunn av skjørheten i vevet, selv om de kanskje kan koagulere normalt. Mennesker med EDS, klassisk type, finner også at sår tar lenger tid å gro og har større sannsynlighet for arr.
- Felles hypermobilitet. Avhengig av alder, kjønn og etnisitet, synes mange mennesker med EDS, klassisk type at de er uvanlig fleksible. Spesielt har personer med denne tilstanden løse og ustabile ledd som lett forskyves. På grunn av dette er personer med klassisk EDS ofte mer utsatt for forstuinger og andre leddskader.
- Fravær av muskeltonus. Små barn med EDS viser ofte mangel på muskeltonus, da utviklingen av musklene ofte blir forsinket. Denne svakheten kan også føre til en forsinkelse i motoriske ferdigheter som å stå eller gå.
- Kronisk smerte eller tretthet. Uendelig smerte (spesielt rundt leddene) og / eller utmattelse er også vanlig hos personer som lider av klassisk EDS.
Sarah Gehrke, RN, MS
Registrert sykepleier Sarah Gehrke er en sykepleier og lisensiert massasjeterapeut i Texas. Sarah har over 10 års erfaring med å lære og praktisere flebotomi og intravenøs (IV) terapi ved hjelp av fysisk, psykologisk og følelsesmessig støtte. Hun mottok sin massasjeterapeutlisens fra Amarillo Massage Therapy Institute i 2008 og en M.S. i sykepleie fra University of Phoenix i 2013. Sarah Gehrke, RN, MS
Registrert sykepleierSarah Gehrke, en sykepleier, bemerker at: 'Dislokasjoner av et ledd, som skulder, patella, hofte, etc., løser seg vanligvis spontant eller er generelt enkle å håndtere av den berørte personen.'
- 2 Beskytt kroppen din. EDS gjør kroppen din mer skjøre, så du må ta passende skritt for å unngå situasjoner der du kan bli skadet. Du vil også bruke klærne dine for å beskytte deg mot skade.
- Fordi de lett blir skadet, bør personer med Ehlers Danlos Classical Type unngå all kontaktidrett, så vel som andre situasjoner der det er sannsynlig at de blir støtet eller stusset med hvilken som helst kraft. Aktiviteter som fotball, boksing og til og med løping (på grunn av belastningen det kan legge på leddene) unngås best for å redusere risikoen for skade.
- I det daglige livet, kle deg på en slik måte at du reduserer risikoen for skade. Begrens eksponeringen av huden din og bruk når det er mulig flere lag for å forhindre skraper og dempe kroppen din.
- Bruk alltid hjelm når du sykler.
- Bruk albue-, kne- og leggputer når du deltar i utendørsaktiviteter. Fotballputer og skistrømper fungerer bra. Barn med denne tilstanden kan være nødvendig å bruke elektroder til enhver tid.
- 3 Få de riktige næringsstoffene. Visse matvarer kan hjelpe kroppen din bedre å takle problemer skapt av Ehlers Danlos Classical Type. Nærmere bestemt:
- Ta vitamin C (askorbinsyre). Det kan redusere blåmerker når det tas regelmessig. En dose på to gram per dag anbefales for voksne, men det er ingen øvre grense for hvor mye du kan ta.
- Glukosamin, magnesium, kalsium, metylsulfonylmetan (MSM), silika, pycnogenol, karnitin, koenzym Q10 (CoQ10) og vitamin K antas også å være nyttige for å lindre leddproblemene ofte forårsaket av EDS. Alle disse er tilgjengelige i tilleggsform. Rådfør deg med lege før du gjør store endringer i kostholdet ditt eller før du tar kosttilskudd.
- 4 Unngå aspirin. Personer med EDS, klassisk type, bør ikke ta acetylsalisylat, mer kjent som aspirin. Mange mennesker med denne lidelsen er følsomme for aspirin, og det kan forverre blødningsproblemer.
- Andre antiinflammatoriske legemidler kan være nyttige ved behandling av leddsmerter og kan tas for å behandle ubehag.
- 5 Velg riktig fysisk aktivitet. Spesielt gjør øvelser som ikke bærer vekt. Trening er viktig for personer med EDS, klassisk type. Det hjelper med å bygge muskelstyrke og koordinering som ellers kan være vanskelig å opprettholde gitt leddproblemene som ofte skyldes denne tilstanden. Aktiviteter som ikke krever å løfte tung vekt eller risikere å bli truffet med harde gjenstander, bør utføres med måte.
- Svømming, badminton, bordtennis og turgåing er gode alternativer.
- På treningsstudioet kan du bruke skrå tredemølle, elliptisk maskin, stasjonær sykkel eller stepper.
- Kjernestyrke kan bygges ved å gjøre Thera-ball, yoga, ballroom dance, eller Tai Chi.
- Prøv å gjøre kroppsvektøvelser eller bruk et motstandsbånd. Ikke løft vekter.
- Unngå løfting i cross-fit og olympisk stil. Rådfør deg alltid med legen din for å finne en treningsplan som passer for deg.
Metode 2 av 3: Gjør livsstilsendringer
- en Godta begrensningene dine. Så vanskelig det kan være, å forbli sunn og unngå skade, må du godta at du trenger å begrense eller unngå noen oppgaver som vil være rutinemessige for andre. Nærmere bestemt:
- Unngå tunge løft når du kan.
- Prøv å sette deg ned for enhver oppgave som tillater det.
- Unngå unødvendig bøying og strekking.
- Stopp oppgaver når du føler deg sliten.
- Bruk en aktivitetsmåler eller skritteller for å måle pulsen, slik at du vet om du overanstrenger deg selv.
- 2 Planlegge på forhånd. I den grad du er i stand til å organisere oppgaver over tid på en slik måte at de blir mer håndterbare. Planlegg oppgavene dine hjemme og arbeid nøye. For eksempel:
- Lag en liste over oppgaver du vil utføre, og prioriter dem. Når det er mulig, må du eliminere de oppgavene som er minst viktige.
- Alterner aktive oppgaver med de du kan gjøre mens du sitter.
- Se etter energisparende snarveier og måter å dele tunge oppgaver i flere lettere.
- I stedet for å 'rengjøre kjøkkenet', kan du for eksempel dele denne jobben inn i flere mindre oppgaver som kan blandes med fysisk lettere oppgaver. Du kan for eksempel feie kjøkkengulvet, deretter sette deg ned og balansere sjekkheften din, tørke kjøkkenbenkene, deretter sette deg ned og svare på e-post, og så videre.
- 3 Gjør huset ditt mer tilgjengelig. Det er mange ting du kan gjøre for å gjøre hjemmet ditt lettere å leve i og minimere belastning og tretthet. For eksempel:
- Bytt ut lave, myke stoler med sitteplasser som har fast og støttende polstring for å gjøre det lettere å stå og sitte. På samme måte ha et hevet toalettsete installert.
- Installer sitteplasser i dusjen.
- Hold en pose på toppen og bunnen av trappen, slik at du kan flytte gjenstander opp eller ned på en enkelt tur.
- Få et støvfelt med lang håndtering og lett støvsuger for enklere rengjøring.
- Hold så mange kjøkkenartikler som mulig på rundt midjenivå for å unngå å bøye eller strekke for å nå ting.
- 4 Be om hjelp. Få hjelp til utfordrende oppgaver fra venner eller familiemedlemmer. Jo mindre energi du må bruke på oppgaver som andre kan utføre, jo bedre.
- Hvis du for eksempel trenger hjelp til å flytte noe tungt, kan du si til en venn: 'Min tilstand gjør det vanskelig for meg å flytte denne stolen opp trappene. Ville du være villig til å gjøre det for meg? '
- Tenk på ergoterapi. En ergoterapeut kan hjelpe deg med å finne måter å minimere belastningen på deg av daglige aktiviteter, for eksempel de som er relatert til jobben din.
- En ergoterapeut kan også være i stand til å gi deg spesialutstyr for å gjøre livet lettere og minimere belastning og smerte, for eksempel spesielle seler. Disse terapeutene kan også gjøre vurderinger av ditt hjem og din arbeidsplass for å se etter potensielle farer og gi deg råd om hvordan du kan tempoere aktiviteter for å unngå tretthet.
- 5 Få nok hvile. Personer med EDS har ofte problemer med å sove, delvis på grunn av kroniske smerter og ubehag. Sørg for å bruke god tid til hvile. Ta pauser mellom oppgavene og legg deg tidlig.
- Hvil hjelper musklene dine til å gjenopprette energien.
- Selv for korte pauser, bør du vurdere å ligge i stedet for å hvile i en stol.
- Få en madrass som gir rikelig med støtte for å gjøre hvile så behagelig som mulig. Forsikre deg om at den er i en høyde som gjør det enkelt å legge seg og stå opp.
- Bruk en pute som ikke vil skyve hodet for mye fremover.
Metode 3 av 3: Søker omsorg
- en Finn en erfaren utøver. Fordi EDS er relativt sjelden, har mange leger liten erfaring med det. Spør allmennlegen om han eller hun kan henvise deg til en spesialist som forstår sykdommen godt og som er oppdatert på de nyeste behandlingene.
- Du må kanskje reise for å se en spesialist på grunn av denne sykdommens sjeldenhet.
- Hvis det ikke er en lege i ditt område som har erfaring med behandling av EDS, må du i det minste søke en spesialist i fysisk medisin og rehabilitering. En slik person kan hjelpe deg med å utvikle en rehabiliteringsplan for å hjelpe med leddsmerter.
- Få barn til fysioterapi. Hvis barnet ditt har EDS, klassisk type, ta ham eller henne for å se en fysioterapeut. Dette vil være viktig for å hjelpe hans eller hennes muskler og motoriske ferdigheter å utvikle seg så godt som mulig.
- 2 Søk medisinsk behandling for sår. Hvis du eller noen du bryr deg om har klassisk EDS og er såret, må du behandle dette alvorlig. Dype sømmer vil ofte være nødvendige og bør påføres så snart som mulig.
- Dermale (hud) sår må lukkes uten å strekke huden for å unngå arrdannelse
- Masker må vanligvis være i dobbelt så lenge som det ville være vanlig med en vanlig pasient.
- Søk medisinsk hjelp for sår der kantene på kuttet er skilt fra vevet under, eller som ikke vil stoppe blødningen. På samme måte må du oppsøke lege umiddelbart om eventuell forvridning eller annen skade på en ledd.
- 3 Få regelmessige kontroller. Personer med EDS må regelmessig oppsøke lege for å evaluere tilstanden. En lege som er kjent med denne tilstanden, kan bidra til å gjøre realistiske vurderinger og gi råd om forebyggende behandling.
- Fra barndommen skal personer med klassisk EDS motta hjerteekko regelmessig. EDS, klassisk type kan resultere i floppy hjerteklaffer, som kan hindre blodgjennomgang til og fra hjertet. Dette kan oppdages ved hjerteekko.
- Vær spesielt våken under graviditeten. Svakhetene i kroppsvev som stammer fra klassisk EDS, kan føre til livmorhalsproblemer som kan føre til risiko for både mor og barn. Tett overvåking av mødre med EDS anbefales også i den umiddelbare fødselsperioden.
- 4 Søk rådgivning. De fleste med EDS takler pågående smerter, noe som kan gjøre livet vanskelig. Leger anbefaler ofte å se en psykolog, psykiater eller annen rådgiver for å hjelpe pasienter å lære å håndtere smertene og frustrasjonen forårsaket av livsstilsbegrensningene EDS skaper.
- Personer som lider av EDS utvikler ofte søvnproblemer og dårlig mental helse, som en kvalifisert rådgiver kan hjelpe deg med å takle.
- Genetisk rådgivning er også en god idé. Formålet med denne veiledningen er å hjelpe pasienter med å forstå tilstanden de lider av, hvordan den videreføres, og risikoen for å overføre den til barn de måtte ha.
- Finn andre personer med EDS for å danne en støttegruppe. Du kan til og med bli med i en online støttegruppe.
Samfunnsspørsmål og svar
Søk Legg til nytt spørsmål Still et spørsmål 200 tegn igjen Inkluder e-postadressen din for å få en melding når dette spørsmålet blir besvart. Sende innAnnonse
Tips
- Hold medisinske instruksjoner på personen din i tilfelle du noen gang er i en ulykke. De bør spesifisere at du ikke får acetylsalisylat, samt annen informasjon som legen din tror vil hjelpe noen til å behandle deg effektivt i nødstilfeller.
- Ehlers-Danlos Society har en gratis 'hjelpelinje' som du kan kontakte med generelle spørsmål. Du kan kontakte dem ved å sende en e-post til helpline@ehlers-danlos.com Deres frivillige er imidlertid ikke leger og kan ikke gi medisinsk råd. Søk en kvalifisert lege i nødstilfeller.
Annonse
